«Я была загнана тупостью и наглостью»: как мать и сын Белоголовцевы противостояли обществу и ограничениям ДЦП

1987 год. Мой супруг Сергей Белоголовцев по окончании Московского горного института попал по распределению на Дальний Восток — поселок Солнечный под Комсомольском-на-Амуре. Место, где реально кончается дорога, а весь поселок можно обойти за 10 минут. Мы переехали туда вместе с нашим сыном Никитой, которому не было еще и года. Там-то я и забеременела близнецами, о чем узнала только на пятом месяце.

Однажды муж положил мне руку на живот и говорит: «У тебя там что-то твердое». Пощупали вместе — действительно. Сходила к гинекологу, и тут все выяснилось.

Жили мы в маленькой комнате в многосемейном общежитии. Жили очень голодно и холодно. За полгода я ела мясо всего раз: пришла в гости, там стояла маленькая тарелка с мясом, и я съела ее всю, потому что не могла остановиться. Была и еще одна проблема, если опустить тот факт, что условия проживания были ужасными — с тараканами, горе-соседями, кражами и прочим. В малюсеньком помещении некуда было ставить еще одну кроватку. Мне пришлось возвращаться к родителям в Москву, и это оказалось счастливейшее событие, потому что в поселке на краю земли Женьку бы точно не спасли. 

О том, что я жду двойню, никто не знал — не принято было в СССР делать УЗИ. Саша и Женя родились восьмимесячными.

Уже на родильном столе мне закричали: «Рожай быстрее второго, а то умрет». Во-первых, меня испугало слово «умрет», а во-вторых, какого еще второго?!

Денег у нас не было никаких — бедная семейная пара, только что окончившая институт. Родители были совершенно не в восторге от того, что мы вернулись жить к ним, да еще и собрались рожать второго малыша. Муж говорил: «Мы такие молодые, а у нас уже будет двое детей». В день родов я с ужасом подумала о том, как расстроится Сережа, когда узнает, что в 24 года мы стали многодетными родителями. Без жилья и денег.

Любовь спасет

Два месяца мальчики лежали в больнице. Когда на третий день мне наконец показали детей, я плакала. Они были размером с ладонь, руки и ноги — с женский мизинец. Женька был красный, а Сашка — бледно-синюшный (у него была очень сильная анемия). У Женьки ко всему прочему обнаружили грубые шумы в сердце — 4 порока.

Нас выписали, когда оба стали весить по 2 кг. Сережа закончил свою молниеносную карьеру горного мастера в руднике Солнечный, вернулся ко мне в Москву, что стоило ему колоссальных усилий, и на протяжении нескольких месяцев был вынужден не работать, потому что одна я с тремя детьми не справлялась. Старшему Никите был год и пять месяцев, и он нуждался в уходе не меньше, чем эти два двухкилограммовых красавца. Младших я кормила каждые полчаса, мы еще как-то умудрялись гулять — сумасшедшие родители. Вся семья буквально встала под ружье и начала нам помогать: моя 80-летняя бабушка стала Саше родной матерью, приехали тетя, двоюродная сестра, мои родители.

В 9,5 месяцев Женька был уже едва живой. 9 марта 1989-го его прооперировали.

Хирург сделал все что мог, но не обошлось без последствий — букета диагнозов во главе с ДЦП. После операции сын оставался без сознания, не дышал самостоятельно, у него случилась мозговая кома, затем отек мозга и клиническая смерть.


Так, я вела бурную дискуссию по поводу фильма «Временные трудности», вышедшего 2 года назад. Мы, мамы, считаем, что это кинолента об огромной любви, а благотворительное сообщество — что она о жестокости. Система воспитания ребенка так или иначе предполагает некоторое принуждение — заправлять кровать, чистить зубы, делать уроки. От больного ребенка просто требуют немного других вещей.

Я упорно билась за то, чтобы Женя ходил, и он ходит.

Я потратила на это 10 лет жизни, было очень тяжело — и мне, и ему, но отсутствие инвалидного кресла было сознательным выбором. Зато сегодня я не таскаю 30-летнего мужчину на себе и не пересаживаю с коляски на унитаз. Говорят: «Уважайте право ребенка быть инвалидом». Я против такого подхода, это не про моего сына. Я уважаю его право быть максимально здоровым. Точно так же я хочу уважать свое право быть матерью относительно здорового ребенка. 

Такой же

10 лет мы с мужем жили в абсолютной нищете с тремя детьми, один из которых тяжело больной. Про бедность я знаю все. Сыновьями занималась я, а Сергей был озадачен вопросами заработка. Он работал на стройке за 70 рублей в месяц, строил молодежный комплекс, кроме этого трижды в неделю отрабатывал субботники, чтобы иметь возможность строить нашу собственную квартиру. Через три года, заработав паховую грыжу, он завершил строительство, и я полгода по ночам клеила обои в одиночку.

Сегодня вряд ли кто-то может попрекнуть нас, мол «Вам легко говорить, у вас есть деньги». Все свои деньги мы заработали сами. После стройки Сергей занялся творческой карьерой, его практически никогда не было дома (8 лет без отпуска!), раз в два месяца я умоляла его взять один выходной. Это не значит, что муж не участвовал в жизни семьи. Наоборот — он был наш идол и кумир.

С социализацией Жени проблем не было, так как рядом с ним росли два здоровых брата. Но прогулки на улице оборачивались настоящим испытанием: сын был в коляске, и в него отчаянно тыкали пальцами. У меня были жуткие нервные срывы, я стеснялась выходить из дома.






Когда твой нездоровый ребенок едет по склону (с любым оборудованием), невозможно сдержать слез. Это потрясающий прорыв, катализатор, который переворачивает сознание. Человек из убогого становится победителем — над судьбой, над недугом, над обстоятельствами. И вся семья вместе с ним становится победителем — это ключевая история про «Лыжи мечты».

Появился наш проект случайно. Через год после того случая мы повторили эксперимент, и результат снова был ошеломительным. Мы с мужем стали думать, как бы реализовать такую программу в России.

Мне казалось, когда мы откроем волшебный секрет стране, тут же найдется благотворитель. Заниматься этим сами мы не планировали.

Но тут мне стали писать незнакомые люди, и встречи с ними вынудили провести первый тренинг. Приятель мужа дал нам 20 тысяч долларов, мы закупили два комплекта оборудования и пригласили зарубежного тренера. Тренинг длился 4 дня, участвовали 9 детей. На одном из занятий мы провели торжественное открытие, присутствовали наши известные друзья, и об этом написали разные СМИ. Благодаря конкурсу в Фейсбуке придумали название — «Лыжи мечты», и с тех пор они покатили по стране.

Сегодня по программе работают 38 регионов России. К лыжам добавились направления, аналогов которым нет в мире, — ролики, скалолазание. Готовимся ввести водные виды спорта, которые тестируем уже три года.

Также мы придумали комплексную программу, включающую элементы разных видов спорта, составляющие которой подбираются специально под человека. Если у вас не работает нога, то элементы из футбола наиболее вам подходят. Мы проводим игровые старты — это, скорее, тимбилдинговая история. Мы не делим детей по диагнозам и работаем практически со всеми.

Единственное условие — простоять несколько секунд хотя бы с поддержкой. Если ноги вообще не работают, таких ребят мы не можем взять.

Многие дети восстанавливались буквально на моих глазах, эффективность программы доказана, и мне непонятно, почему все, что мы придумываем, государство не подхватывает и не внедряет. Это колоссальная экономия денег, сил и бессмысленно потраченных ресурсов. Есть потрясающий опыт Ханты-Мансийского автономного округа, который взял наши программы на вооружение, внедрил их на базе государственных спортивных учреждений и сделал бесплатными для жителей региона.

Победа над обстоятельствами

За прошедшие годы «Лыжи мечты» разрослись до невероятных масштабов и сегодня включают в себя не только зимние виды спорта. Да и не только спорт. Благодаря работе с Женей я знала, что творчество имеет серьезную реабилитационную нагрузку. Дыхание, постановка голоса, мимика, артикуляция, осанка, мелкая моторика, пластика — все это развивается на занятиях вокалом, танцами, живописью и другими творческими направлениями.

Например, мой сын месяц назад, в 32 года, научился надувать щеки. Представляете? Всю жизнь пробовали, и не получалось. И наконец.

Я решила, что к нашим спортивным изысканиям надо добавить творческую составляющую. Нам удалось открыть двери спортивных объектов для людей с инвалидностью, теперь я хочу открыть им двери музыкальных, вокальных и театральных школ. Их не принимают не потому, что они ничего не могут, а потому, что там не знают, что с ними делать. Недавно мы подавались на грант от Российского фонда культуры, и нам пришлось сделать то, что напрашивалось уже давно, — сменить название. Так, «Лыжи мечты» стали «Лигой мечты». «Лыжи» были спонтанной историей, от которой я пыталась сбежать, но у меня не получилось. «Лига мечты» более осмысленная. Мы понимаем, о чем мы. Мы о победе над обстоятельствами, о человеческом достоинстве, о том, что спортивные и творческие терапевтические практики имеют невероятную ценность для комплексной реабилитации и ребенка, и взрослого, и всей его семьи.

Евгений Белоголовцев: Мне повезло. Меня всегда окружали только хорошие люди. А благодаря «Лиге мечты» появилось еще больше новых прекрасных знакомых. Практически всех инструкторов я считаю своими друзьями. Мы как одна большая семья, где все переживают и радуются друг за друга, помогают. И вот эта поддержка позволила мне стать тем, кто я есть. 

Я понимаю, что в движениях и возможностях отличаюсь от других, но меня это никак не задевает. Я не чувствую себя особенным. Я такой же. Просто немного другой. Могу сказать, что я доволен своей жизнью, ценю, что имею.


Наталья и Сергей Белоголовцевы помогли не только своему сыну, но и тысячам других семей

Однажды в разговоре с подругой я сказала: «Иметь нездорового ребенка — это ситуация, не совместимая с жизнью». И, увы, это так. Но я выбралась, преодолела, потому что других вариантов просто не было. Когда человек борется с волной в шторм, он же не думает о том, где взять силы. Он просто пытается выплыть.

Фото: личный архив семьи Белоголовцевых, @sergey_belogolo, @dreamski_ru/ Instagram

Источник: www.woman.ru